Diagnose Angelman-Syndrom:

• Das Angelman-Syndrom ist ein genetischer Defekt auf dem 15. Chromosom.
• Folgen sind u.a. psychische und motorische Entwicklungsstörungen, kognitive Behinderung, Hyperaktivität und stark reduzierte bis keine Lautsprache. Nahezu alle Angelman-Kinder entwickeln eine behandlungsbedürftige Epilepsie.
• Die Betroffenen haben eine normale Lebenserwartung, werden aber ständig auf fremde Hilfe angewiesen sein.

Der Angelman-Verein hilft Eltern mit Angelman-Kindern die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit einem "Angel" neu zu gestalten. Erfahrung, Zusammengehörigkeitsgefühl und Empathie sorgen für ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine individuellen Fragen findet. 1993 gegründet ist der Angelman-Verein eine Gemeinschaft von Eltern für Eltern.

Ziel ist es, das Bewusstsein für diese seltene neurologische Krankheit und die damit verbundenen Probleme zu schärfen. Wie bei vielen seltenen Krankheiten ist das Angelman-Syndrom nicht nur eine einfache Diagnose, sondern auch die Notwendigkeit für Eltern und Betreuer, sich an veränderte Situationen anzupassen, um Menschen mit diesem Syndrom weiterhin bis ins hohe Alter zu unterstützen.

Das nächste große Projekt ist der Aufbau von zwei Angelman-Zentren in Deutschland. Hier sollen Betroffene erstmals die Möglichkeit bekommen, von Spezialisten beraten und symptomatisch behandelt zu werden. Hier sollen dann auch Studien zur ursächlichen Behandlung mittels Gentherapie koordiniert werden.